21 de noviembre de
2009
En el nombre
del Padre,
Del hijo,
Y del
espíritu Santo, amén.
Padre guía mi
mente y mi mano para escribir lo que la gente pueda necesitar saber de mí…
… Cuándo iba yo a imaginar
que iba a escribir para la página web de
Lejos el papel más difícil
que me ha tocado vivir… Es que un hijo
es lo más preciado para una madre.
Cuando Sebastián nació yo
tenía 18 años y estaba en el colegio.
Quizás alguien más habría pensado en no tenerlo pero esa idea jamás pasó
por mi cabeza.
Fui una mamá joven y
soltera. La vida me había cambiado del
cielo a la tierra. Y con un bebé que
lloraba noche y día. Y que dormía sólo
unas pocas horas al día cosa difícil de compatibilizar con los estudios pero
que logré gracias al apoyo de mi familia que siempre ha estado conmigo.
Como yo no tenía
recursos, los doctores eran “a la
suerte” y para todos los Dres. que vimos
Sebastián era normal aunque los trastornos de sueño eran evidentes e incluso su
retraso, puesto que caminó recién al año siete meses.
Para todos era sólo un bebé
regalón hasta que llegó al colegio.
Se “adaptó” después de dos
semanas de llantos incesantes. Era un
colegio “normal” y caro. Pues yo estaba
dispuesta a trabajar sólo para darle una educación y fuera un buen profesional
en el futuro.
A los seis meses de clases me
llama la dirección del colegio para decirme que Sebastián no iba al ritmo de
sus compañeros. Que creían que
necesitaba un colegio más pequeño.
De inmediato me negué a esa
idea. Les dije que trabajaríamos juntos.
Que me comprometía absolutamente para lograr que Sebastián se nivelara.
Hasta que un día, Sebastián me dijo que dibujaba feo y que
todos sus compañeros se lo decían. En
ese momento, me di cuenta que tenían razón.
Y que esto lo estaba afectando.
Que se estaba frustrando.
Ese fue el comienzo de mi
búsqueda… psicólogos, neurólogos, scanner, etc.
Hasta que una neuróloga me derivó al INTA donde diagnosticaron el
X-frágil y único caso en Chile Prader Willi like. Es decir, con características de otro
síndrome llamado Prader Willi lo que lo hace un “obeso mórbido crónico” con
posibilidades de desarrollar cualquier enfermedad derivada de la obesidad como
diabetes, problemas de colesterol, problemas a los huesos o al corazón, etc.
Y como si esto fuera
poco. Todo esto lo había heredado de mí.
Lloré, sufrí, parecía que el
corazón se me destrozaba. Renegué contra
ese Dios bueno en el que siempre había creído.
Me enojé con la vida. Y sobre
todo, me sentía sola, muy sola.
Pero con el tiempo empecé a
entender. Yo siempre le pedí a Dios que
me dejara saber cuál era mi propósito en la vida.
Creo que somos demasiado
básicos para entender la sabiduría divina de Dios. Todo ocurre por y para algo.
Con este dolor he comprendido
que la vida es mucho más simple y más importante que el dinero, que un título
profesional, que la apariencia física o que aparentar ante los demás.
Hoy me he dado cuenta que
Dios puso un Ángel en mi vida que me hizo aterrizar para ver lo esencial de
vivir.
Hoy mi propósito para mi
Sebastián se ha simplificado. Hoy sólo
espero que sea feliz por todo el tiempo que Dios le permita estar a mi
lado. Y solo espero que deje este mundo
antes que yo.
Cada día él me entrega su
dulzura, su alegría, su cariño, sus piropos, su simpatía, su luz…
Hoy ya no sé qué es lo
“normal” o lo “especial” no sé si los “normales” son los demás niños o mi
Sebastián. No sé si los retrasados son
los peques con x-frágil o el resto de la gente que no logra comprender.
Quizás todos debiéramos ser
capaces de expresar tanto amor. Ese amor
puro, sin pudores y con la inocencia más absoluta que los niños y jóvenes
x-frágil pueden dar. Quizás si todos fuéramos
como ellos este mundo sería mucho mejor de lo que es hoy.
Hoy doy gracias porque veo la
vida de una forma distinta a lo superficial que solía ser y puedo “predicar” mi
experiencia a quien creo necesita una razón, un por qué… a aquellos que se
ahogan en un vaso de agua por cosas cotidianas sin importancia.
Hoy doy gracias a esta X que
condicionó mi vida porque he tenido la oportunidad de conocer a personas
maravillosas y he podido distinguir entre la multitud a los amigos de verdad.
Que son menos de los que creía pero valen por un millón.
Creo que aprendí la lección
porque Dios me ha premiado con un segundo hijo que ya está por cumplir un
añito. Que vino a este mundo sin previa
programación pero siempre estuve dispuesta a recibirlo como fuera que viniera
sin sentir temor. Y ya lo ven, es
“normal” pero le enseñaré a apreciar lo esencial sin necesidad de sufrir como
lo hice yo.
Por último, no puedo dejar de
agradecer a Luz Maureira a Paula Kangiser.
A las doctoras del INTA: Fanny Cortés, Lorena Pizarro y María Angélica
Alliende. Todas ellas que se han
convertido para mí en la luz al final del túnel. Gracias por todo.
Con
Cariño y desde el alma,
Marilyn
Ulloa