El Colegio
y el SXF
Nuestra experiencia ha sido que los niños con el síndrome
X frágil tienen a menudo dificultades para funcionar en clases
de educación regular sin ningún tipo de ayuda o en clases
de educación especial típica. Primero, su perfil de
resultados en pruebas estandarizadas, con habilidades tan dispares,
generalmente no cuadran en las categorías de diagnóstico
establecidas por el sistema educativo. Por ejemplo, algunos varones
con X frágil tienen su máximo de destreza relacionados
con su gran memoria visual. Pueden demostrar una habilidad en identificar
números y letras a una edad temprana; sin embargo, pueden tener
problemas para hacer uso de esta información de una forma significativa
(como en la lectura) debido a sus problemas con la secuenciación.
Las relativamente fuertes habilidades de imitación verbal de
los niños significan que a menudo se benefician de modelos
donde el lenguaje juega un papel importante. Esto puede no ser posible,
por ejemplo, en una clase para niños con retraso mental moderado
o autismo.
Los niños con el síndrome X frágil muestran a
menudo una gran variabilidad en sus habilidades. Esto se puede poner
de manifiesto en puntuaciones de CI, de consecución de logros,
y de medidas de comportamiento adaptativo, los cuales pueden bajar
en muy distintos grados. Por lo tanto, el diseño de un programa
educativo apropiado ha necesitado mucha creatividad y flexibilidad
por parte del personal de la escuela.
De la misma manera
que para cualquier niño con necesidades especiales, considerar
las posibilidades y carencias individuales es el mejor punto de partida
para determinar una apropiada ubicación en la escuela. Aunque
no hay un tipo particular de clase que concentre las necesidades de
todos los niños con SXF, deberían considerarse las siguientes
características para un programa educativo:
- Tiempo con
compañeros de la misma edad en el marco de una clase regular.
La duración de este tiempo puede variar dependiendo de las
necesidades del niño y de los objetivos de la clase. Es también
muy importante especificar el tipo de apoyo proporcionado en el marco
de una clase regular (un tutor o un auxiliar o especialista, un espacio
especifico para tranquilizar al niño, etc.), la estructura
de esta clase y cuáles serán los logros en la clase
durante este tiempo. Por ejemplo, una clase de arte con grandes exigencias
de planificación motora o habilidades en la motricidad fina
y mucho ruido continuado puede ser muy difícil para un niño
con el SXF.
-Tiempo en una clase pequeña y estructurada que permita
la instrucción de individuos y pequeños grupos a cargo
de un profesor de educación especial. El tiempo necesario puede
variar de un niño con X Frágil a otro pudiendo ir desde
un breve periodo a todo el día de clase. Como mínimo,
el profesor de educación especial deberá familiarizarse
con el estilo de aprendizaje del estudiante y tener la posibilidad
de intentar nuevas estrategias o reforzar las habilidades previas
de aprendizaje. Este profesor podría también proporcionar
ideas a otros profesionales que trabajen con el niño. A menudo
es útil centrarse, en este marco, en técnicas para matemáticas,
lectura y escritura ya que, probablemente, son éstas las que
suponen los retos más importantes para los niños con
X Frágil.
-También debería tenerse en consideración
el exponerlos a buenos modelos de conducta y lenguaje. Los niños
con el SXF tienden a imitar lo que ven y oyen, sea bueno o malo. Una
clase que está compuesta esencialmente por estudiantes con
problemas en el habla o que tienen significativos problemas de comportamiento
no beneficiará a un muchacho con el SXF que tenga una habilidad
lingüística aceptable.
-Otro asunto es la estructura que se proporciona en la(s) clase(s)
del estudiante. Por estructura entendemos el uso de una rutina
coherente que generalmente permanece un día tras otro. La estructura
puede referirse también a la disposición física
de la clase y de los materiales. A los niños con el SXF les
serán muy útiles señales visuales que le indiquen
qué se espera que haga en un área dada. Por ejemplo,
se podría designar un "área de trabajo" (donde
la posibilidad de distracción sea mínima) y un "área
de juego" (con juguetes u otros materiales lúdicos) así
como una programación diaria actualizada. Se podrían
usar fotografías o dibujos sobre las actividades del día,
emparejados con palabras, para realizar dicha programación.
Se podría incluso pegar ésta en el pupitre del estudiante
de manera que pueda marcar aquellas actividades que ha completado.
Además la estructura se puede referir a la consistencia de
los profesores al ocuparse de los problemas de comportamiento o la
forma de llevar la clase día a día. Las clases más
libres o "abiertas", dirigidas de algún modo por
los propios estudiantes pueden no ser buenas para un niño con
el SXF
-Otro aspecto crítico de un programa escolar satisfactorio
es la comunicación permanente entre las personas que trabajan
con el niño: padres, profesores, terapeutas y administradores.
Esto es importante para el establecimiento de objetivos PEI (Programa
Educativo de Integración), para determinar qué es lo
que funciona y lo que no a nivel práctico y para añadir
ideas o estrategias de tratamiento. Para los encuentros cara a cara,
llevar un libro de notas durante todo el día puede ser un muy
útil medio de comunicación. Los profesores y terapeutas
pueden escribir breves notas sobre el comportamiento del niño,
el enfoque dado a una sesión particular, conceptos en los que
se ha hecho hincapié ese día en la clase y asignación
de deberes. Los padres pueden escribir sobre experiencias sobresalientes
ocurridas durante el fin de semana, éxitos o fracasos, cambios
en la medicación del niño, etc. El uso de libro de notas
puede incluirse en el PEI del estudiante.
- Debe tenerse en cuenta también la flexibilidad de los
profesores principales. Nuestra experiencia nos dice que estos
niños requieren planificación extra y mucha reflexión
a lo largo del año escolar. Un planteamiento puede funcionar
durante un tiempo siendo necesario cambiarlo en un determinado momento.
Ser demasiado rígido en la aplicación de una estrategia
o en la manera de hacer las cosas, aún siendo aceptable para
otros estudiantes de la clase, puede resultar problemático
para niños con el SXF. Cuando la creatividad del profesor se
haya agotado, debería buscar por iniciativa propia ayuda de
otros profesores o programas.
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