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Sexualidad y Síndrome X Frágil

La sexualidad es un aspecto importante del desarrollo humano. Las personas con SXF tienen un desarrollo sexual normal pero sin la estructura necesaria a nivel cognitivo, emocional y pragmático para demostrarlo con conductas socialmente aceptadas.

Para las personas con SXF la educación sexual que se da habitualmente en comparación a los niños "normales" de su edad es demasiado limitada. Es necesario un currículo más amplio que incluya aspectos sociales y sexuales desde edades tempranas; esto les permitirá actuar adecuadamente en las diferentes situaciones. Especialmente importante es la capacidad de identificar qué conductas pueden ser públicas y cuáles deben ser privadas. A continuación se exponen ejemplos de conductas concretas clasificadas en públicas y privadas.

CONDUCTAS

CONDUCTAS PÚBLICAS
CONDUCTAS PRIVADAS
  • Sonarse la nariz
  • Cogerse de la mano
  • Estrechar la mano
  • Hablar por teléfono
  • Bailar
  • Dar un abrazo
  • Peinarse
  • Comer
  • Pintarse los labios
  • Llevar pijama
  • Orinar, defecar
  • Masturbarse
  • Desnudarse, cambiarse de ropa interior.
  • Hacer ventosidades
  • Besarse
  • Ducharse o bañarse
  • Tocar íntimamente a los demás
  • Maldecir

 

LUGARES

LUGARES PÚBLICOS
LUGARES PRIVADOS
  • Los baños públicos (de la escuela, restaurantes, etc.)
  • Teatros
  • Restaurantes
  • Salas de estar, habitaciones comunes.
  • Autobuses y trasporte público
  • Aulas
  • Coches
  • Tiendas, comerciales.
  • Iglesia.
  • El baño de casa
  • La habitación
  • Las habitaciones de hotel
  • Un lugar privado con la puerta cerrada
  • El consultorio del médico.

 

LAS PERSONAS

LOS CONOCIDOS
PRIVADOS/FAMILIA Y FAMILIARES
  • Estrechar la mano.
  • Saludar verbalmente
  • Chocar los cinco
  • Abrazos
  • Rodearse con el brazo
  • Besarse
  • Tocarse

 

A continuación se presentan una serie de esquemas divididos por edades en los que se explican las características habituales del desarrollo de las personas con SXF y las habilidades sociales y sexuales a trabajar en cada etapa.

 

CARACTERÍSTICAS DEL DESARROLLO
HABILIDADES SOCIALES SEXUALES
PREESCOLAR (3-5 años)
  • Muy sociables; quieren interaccionar; observan a los demás pero habitualmente desde una distancia segura.
  • Inician la interacción: saludan frecuentemente.
  • Entorno: habitualmente les provoca ansiedad, resultando en sobre estimulación. Las típicas defensas son: rabietas, tirarse al suelo, hacer ruidos repetitivos, morderse la ropa, girar la cabeza, esconderse detrás de las manos o de la pierna de un padre.
  • Hipersensibilidad al ruido, luces, tacto que pueden llevar a una situación de pánico.

  • Mantener privadas las partes corporales privadas.
  • Comportamiento correcto en el baño.
  • Utilizar baños públicos.
  • Enseñar a usar el baño con la puerta cerrada.
  • Enseñar a llamar antes de entrar en un lugar donde la puerta está cerrada.
  • Vestirse y desnudarse.
  • Bañarse con la puerta cerrada.
  • Lavarse las manos, cepillarse los dientes
  • Introducir técnicas de calma cuando se empiezan a ver signos de que el niño se está poniendo nervioso.
  • Llevar gafas de sol, masticar chicle…

 

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CARACTERÍSTICAS DEL DESARROLLO
CARACTERÍSTICAS DEL DESARROLLO
ESCUELA PRIMARIA (5-12 años)
  • En esta etapa se dan más cuenta de la diferencia con sus compañeros.
  • Puede ser que lo dejen más de lado y no sepa expresar sus desengaños emocionales.
  • Las habitaciones grandes (gimnasios, etc.) ofrecen demasiada estimulación sensorial. El ruido se convierte en una fuente de ansiedad y distracción y de ello resultan a veces conductas no deseables.
  • La ansiedad relacionada con la hora de acostarse puede hacer que el niño persevere en querer ver un determinado programa de la TV, etc.
  • Los cambios en la rutina diaria, planes espontáneos, gente nueva y viajes pueden causar reacciones de excesiva ansiedad y pánico.
  • Se fían más de determinadas personas de su entorno con las que se sienten más seguras.
  • Las estrategias de resolución de problemas son lentas debido al nivel de déficit cognitivo. Les cuesta negociar soluciones, entender abstracciones y tomar decisiones.
  • Los déficit en procesamiento secuencial hacer que les sea más difícil razonar de manera flexible y pueden quedarse encallados de manera obsesiva en un aspecto del problema.


  • La sexualidad es parte de uno mismo
  • Identificar las partes del cuerpo en hombres y mujeres.
  • Entender la reproducción (responder las preguntas a medida que las vayan haciendo)
  • Practicar la decisión de estrategias
  • Qué sería lo correcto hacer cuando…
  • Hablar con la familia acerca de sexualidad, desarrollo del cuerpo, pelo púbico, crecimiento de los pechos, erecciones.
  • Evitar e informar el abuso sexual y explotación.
  • Acicalarse ahora incluye ducharse más a menudo, utilizar desodorantes, lavarse la cara, cepillarse los dientes, etc.
  • Iniciar lecciones de habilidades sociales o terapia para practicar la negociación, los aspectos de educación y cambio de tema en las conversaciones, etc.…

 

 

CARACTERÍSTICAS DEL DESARROLLO
HABILIDADES SOCIALES SEXUALES
ADOLESCENTES (13-18 AÑOS)
  • La atracción hombre/mujer continua desarrollándose. Se incrementa la necesidad de contacto sexual.
  • Las experiencias sexuales pueden estar condicionadas por la defensa táctil.
  • La curiosidad sexual que manifiestan puede llevarles a situaciones embarazosas debido a las reacciones de su entorno.
  • La masturbación es normal en esta etapa, así como la excitación sexual.
  • Las necesidades biológicas naturales a nivel sexual persisten.
  • Disfrutan oyendo hablar a sus compañeros de novias, citas y fantasías sexuales.
  • Cuando las chicas inician contactos puede ser una sensación demasiado intimidatoria y agobiante.


  • Entender la necesidad de control y atención médica: revisiones periódicas, examen de mamas, testículos, etc.
  • Estar al tanto de las sensaciones corporales y de los cambios en su cuerpo.
  • Aumenta la importancia de arreglarse y mantener la higiene.
  • Practicar la comunicación apropiada para las citas, aspectos de cortesía y respeto por el sexo opuesto.
  • Practicar el control de impulsos, utilizando situaciones ficticias.
  • Entender la reproducción y el embarazo y dar toda la información necesaria al respecto.
  • Entender la responsabilidad que supone la paternidad.
  • Hablar de las enfermedades de transmisión sexual. Insistir en la utilización de preservativos, abstinencia y control de natalidad.
  • Enseñar la privacidad y el pudor sexual.
  • Grabar en vídeo situaciones de interacción y discutirlas después.

 

 

CARACTERÍSTICAS DEL DESARROLLO
HABILIDADES SOCIALES SEXUALES
ADULTOS ( 19 años en adelante)
  • A menudo son incapaces de mantener relaciones duraderas.
  • Dificultades para utilizar el teléfono: olvidan dar mensajes, no les gusta devolver llamadas o llamar.
  • Se hunden emocionalmente con cierta facilidad cuando una relación es difícil para ellos. A menudo se aíslan para superarlo. Esto se percibe a veces como una conducta egoísta.
  • Tienen dificultades en comprender las interacciones sociales, interesarse por los demás y entender sus sentimientos.
  • Se obsesionan con los comentarios realizados por los demás, tienen fantasías respecto a relaciones con otros, etc.



  • Promover la terapia de grupo, terapia de pareja y terapia individual.
  • Practicar el uso del teléfono con familiares y amigos.
  • Asistir a grupos de apoyo para aumentar la comunicación con los demás.
  • Participar en actividades grupales comunitarias (grupos de jóvenes, coros, etc.)
  • Consultar al médico para el asesoramiento de las opciones de control reproductivo.
  • Consultar al psiquiatra o al neurólogo para el tratamiento farmacológico.

 

 

CARACTERÍSTICAS DEL DESARROLLO
HABILIDADES SOCIALES SEXUALES
ADULTOS ( 19 años en adelante)
  • A menudo son incapaces de mantener relaciones duraderas.
  • Dificultades para utilizar el teléfono: olvidan dar mensajes, no les gusta devolver llamadas o llamar.
  • Se hunden emocionalmente con cierta facilidad cuando una relación es difícil para ellos. A menudo se aíslan para superarlo. Esto se percibe a veces como una conducta egoísta.
  • Tienen dificultades en comprender las interacciones sociales, interesarse por los demás y entender sus sentimientos.
  • Se obsesionan con los comentarios realizados por los demás, tienen fantasías respecto a relaciones con otros, etc.



  • Promover la terapia de grupo, terapia de pareja y terapia individual.
  • Practicar el uso del teléfono con familiares y amigos.
  • Asistir a grupos de apoyo para aumentar la comunicación con los demás.
  • Participar en actividades grupales comunitarias (grupos de jóvenes, coros, etc.)
  • Consultar al médico para el asesoramiento de las opciones de control reproductivo.
  • Consultar al psiquiatra o al neurólogo para el tratamiento farmacológico.

Todos estos objetivos que se han ido nombrando son tan importantes o más que el resto del currículo académico. Hay que tratarlos como objetivos a cumplir en su enseñanza.
En los chicos normales la mayoría de estos aspectos no hay que enseñarlos, aparecen automáticamente; esto no ocurre con los chicos con SXF y si queremos que tengan una buena integración social debemos preocuparnos de que aprendan cada uno de estos pasos necesarios.

Referencia: Extraído de la charla de la Dra. Marcia Braden

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