CONDUCTA
No existen dos
personas iguales, ni con el SXF, ni en la población en general.
Los niños X Frágil vienen con una gama de riesgos o
posibilidades de tener algunos trastornos, pero en ningún caso
se debe interpretar como un paquete de sentencias. El hecho de que
un niño sea X Frágil le predispone a por ejemplo, tener
hiperactividad, trastornos de atención, etc., pero también
puede ser que no los tenga, y por tanto no debemos predisponernos
a esto. No hay que olvidar en ningún momento que a nivel sobre
todo cognitivo conductual, la afectación de hombres y mujeres
es muy distinta:
Los varones:
La afectación
cognitiva en los varones es mayor y además en mayor número
sufren retraso mental. Habitualmente se les sitúa en el
ámbito moderado (alrededor de un 50% de los casos), pero
depende mucho también de la edad en la que se realiza la evaluación,
no porque ellos pierdan habilidades, si no porque el ritmo de adquisición
de habilidades es lento, entonces la distancia con los otros niños
normales de su misma edad cronológica aumenta. Al aumentar
la distancia el resultado numérico y el índice de coeficiente
intelectual es menor.
Alrededor de un 8% de estos niños se sitúa en una capacidad
intelectual límite, son los niños que se les llaman
de alto funcionamiento, son niños con menos retraso mental,
su capacidad cognitiva raya con la normalidad, sin embargo lo que
es la conducta es muy parecida y tienen los mismos problemas que los
otros niños con el SXF que están más afectados.
Para introducir aprendizajes hay que tener en cuenta el perfil
de habilidades, lo que les resulta más fácil o más
difícil, de cómo el niño procesa la información
y no construyendo una muralla con sus dificultades.
Son niños con muy buena memoria a largo plazo, se orientan
bien en el espacio, y la lectura les es más fácil en
comparación con las matemáticas.
Hay que tener muy en cuenta que su procesamiento de la información
es muy global, entonces para introducir por ejemplo la lectura
es mejor introducirla de manera visual global que de manera secuencial
auditivo, porque esta última para ellos supone una dificultad
mayor.
Todo lo que implica secuenciación, un paso detrás de
otro, les es dificultoso y el razonamiento abstracto como a cualquier
persona con limitaciones cognitivas está alterado. Funciona
mucho más lo que es el aprendizaje y el razonamiento concreto,
cuando tienen que depender más de procesos mentales más
elaborados topan con más dificultades.
Simplificando las dificultades en matemáticas, les resulta
muy difícil la secuenciación, les cuesta inhibir las
secuencias y a esto se les suma, la impulsividad, la ansiedad, el
problema de atención y la dificultad para inhibir frecuencias
les complica de gran manera. Sin embargo reconocer visualmente los
estímulos es mucho más fácil que secuenciarlos.
Los aspectos
que influyen en el aprendizaje son:
- Nivel de
ansiedad. Si están muy ansiosos el nivel de aprendizaje
baja.
- La motivación. Los aprendizajes le requieren un nivel de
atención y esfuerzo especial, por lo tanto si el aprendizaje
para ellos no tiene ningún significado, el niño no hará
el esfuerzo para adquirirlo.
- La atención. No es que el niño no esté
atento, si no que cualquier estímulo por pequeño que
este sea le genera una respuesta de atención, entonces si en
esos momentos por ejemplo escucha toser a alguien, para él
este estímulo cobra mucha importancia. Por lo tanto esta excesiva
respuesta a cualquier estímulo hace que él no pueda
focalizar la atención y no pueda funcionar con un nivel de
atención selectivo bueno. A parte de la medicación en
este caso, lo que suele ayudar es minimizar el número de estímulos
distractores que tiene a su alrededor, en los momentos que el niño
requiere que esté muy atento.
- La hiperactividad es frecuente sobretodo en la edad infantil
y dificulta sobremanera el rendimiento escolar. Les cuesta mucho estar
sentados.
Es muy importante
ajustarse a sus características de patrones cognitivos. Ver
de qué manera el niño procesa la información
y a partir de ahí, introducir los aprendizajes.
No hay que perder el tiempo tratando de trabajar la secuenciación
si se quiere introducir la lectura. Se puede introducir la lectura
sin tener en cuenta la secuenciación y su aprendizaje será
muchísimo más rápido. Esto no quiere decir que
no se le tengan que trabajar sus dificultades, pero que éstas
no estén en el programa de aprendizajes básicos. Se
pueden trabajar las matemáticas y entre más global y
visual sea mucho mejor para él.
Los síntomas
más comunes observados por la familia del fenotipo conductual
son:
- El problema de atención.
- El aleteo de manos, cuando el niño está nervioso,
o cuando está contento o cuando está excitado, se da
muy a menudo.
- Son niños tímidos en general.
- Les agobian todas las muchedumbres, ruidos. Si se recuerda y se
tiene muy presente como ellos procesan la información y que
ellos están atentos a todo y no pueden abstraerse de algunos
estímulos, es fácil entenderlos.
- Son tozudos y obsesivos. Tienen la necesidad de que las rutinas
sigan siempre iguales.
- El mutismo selectivo.
- La inestabilidad emocional.
- El escaso contacto visual. Es una evitación a la mirada,
es decir no son niños que tengan una mirada pobre, sino que
cuando los miran es como que la mirada los quemara y tienen la necesidad
de taparse o cerrar los ojos.
- Tienen un especial patrón de interacción social, ellos
provocan muchas interacciones, les gusta interaccionar con los demás,
pero luego cuando la otra persona les responde se angustian porque
no saben como manejar la situación.
- La hipersensibilidad de los estímulos también afecta
a los estímulos táctiles, se le llama defensa táctil,
lo que hace que cosas como cortarles el pelo o las uñas, caminar
por la arena, llevar manga corta, el roce con determinadas texturas,
les pueda molestar.
- El lenguaje o el habla aparecen con retraso. Aproximadamente
la aparición del lenguaje en promedio son los tres años
de edad. Alrededor de un 10 u 11% de los niños a los 5 años
todavía no están hablando nada, lo que es de peor pronóstico.
El lenguaje que tienen es poco funcional y a veces hay que recurrir
a otro tipo de lenguaje o comunicación.
La comprensión es mejor que la expresión, especialmente
en las etapas en que todavía no están hablando. Esto
muchas veces les provoca rabietas importantes porque el niño
no puede expresar lo que realmente quiere decir y en cambio está
entendiendo las cosas que están ocurriendo. Cuando adquieren
el lenguaje lo utilizan muchas veces para regular el entorno, haciendo
muy repetitiva sus preguntas. Esto lo utilizan para tranquilizarse.
Tienen cierta facilidad para la adquisición de vocabulario
Su lenguaje es repetitivo.
Tienen dificultades de articulación y pronunciación,
pero sobre todo son de uso, pueden repetir por ejemplo, varias veces
una palabra o interrumpir al otro cuando está hablando o cuando
se les pregunta directamente no responden. A veces hablan muy rápido,
a veces con un tono muy bajo y todo esto hace que se dificulte el
comprenderlos.
Por su manera de procesar el lenguaje esto hace que como las palabras
van tan asociadas, ellos no pueden detenerse, separar una palabra
y tomar la otra. Es lo mismo que les pasa con los estímulos.
- Las rabietas o pataletas una vez que se desencadenan es difícil
frenarlas y es importante no añadir más estímulos
como hablarles. Hay que dejar que primero se vayan calmando. Para
razonar con ellos hay que esperar que el niño esté tranquilo.
Es importante anticiparle al niño con lo que se va a
encontrar. Si el niño sabe con lo que se va a encontrar es
mucho más fácil para él poder ir procesando la
situación y nos podrá preguntar muchas veces a dónde
va o qué va a hacer (repetitivamente) y con esto se va calmado,
va entendiendo y controlando la situación y va aceptando. Esto
disminuye mucho el riesgo de las pataletas o de las reacciones agresivas.
Las niñas:
En las mujeres
existe una disfunción ejecutiva que sería una dificultad
en planificar. Muchas veces perseveran en un error.
Su nivel cognitivo es mayor.
Son de alguna manera muy sensibles emocionalmente, cualquier cosa
que pase con los amigos (as), familia, las puede hundir mucho y también
a veces es fácil alegrarlas.
Son niñas y mujeres tímidas, con angustia social.
La articulación de su lenguaje suele ser muy correcta, aunque
puede haber más dificultades pragmáticas, dificultades
en la conversación, muchas frases hechas en el lenguaje que
demuestran poca elaboración mental del lenguaje y más
copia y dificultades en adaptarse y ajustarse al interlocutor.
Vida adulta:
En la vida adulta
el funcionamiento depende de muchísimas cosas, pero en general
es una etapa más tranquila que depende mucho del entorno. Si
el entorno es tranquilo y estable y se maneja bien en sus rutinas
diarias, puede ser una etapa con relativamente pocos problemas. Si
está en un entorno que todavía le está agobiando
de alguna manera o se le está exigiendo cumplir con un ritmo
de trabajo que para él implique mucha dificultad o existen
muchos estímulos en su vida diaria, va a tener más problemas.
En general pueden tener mayor autonomía a veces que otras personas
con déficit cognitivo del mismo nivel que no tengan X Frágil,
porque tienen una serie de aspectos positivos, como es la gran orientación
en el espacio, la buena memoria, lo bien que se acogen a las rutinas
que hacen que faciliten una vida adulta algo más tranquila.
En las mujeres hay dificultades de comunicación, trastornos
depresivos, que también siguen dándose en esta etapa.
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