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Breve Historia de la Agrupación de padres SXF de Chile y sus Objetivos

Nuestra historia como Agrupación de padres SXF de Chile, se remonta al año 2000, cuando después de recibir la noticia de que nuestro hijo David, tenía el síndrome x frágil, nace la necesidad dentro de nosotros de querer saber más y de conocer otras familias que se encontraran en la misma situación para poder ayudar a David.

A través del INTA de la Universidad de Chile, nos comenzamos a contactar con otros padres de niños afectados por el síndrome, comenzaron a llamar. Fue así como el 27 de Enero del año 2001 nos reunimos por primera vez 11 familias Chilenas y una familia Argentina, en el auditoro del INTA, con el fin de formar esta agrupación como soporte para las familias.

Nuestros objetivos son:

1- Difundir la existencia del Síndrome X Frágil, para que sea conocido por la población en general y en particular por aquellos profesionales dedicados a la salud y a la educación.
2. Promover la detección de casos que aún no han sido diagnosticados.
3. Facilitar contactos entre las familias con miembros afectados por el Síndrome.
4. Optimizar las posibilidades de educación y desarrollo personal en las personas afectadas por el Síndrome.
5. Fomentar el estudio y la investigación en todas las disciplinas vinculadas con el Síndrome.
6. Establecer contactos con Instituciones similares en todo el mundo, creando así una red de apoyo mutuo.

El camino recorrido a requerido de un gran esfuerzo y mucha dedicación. No ha estado exento de dificultades, pero creemos que todo lo que hemos hecho y todo lo que podamos hacer y realizar, nuestros hijos se lo merecen y lo necesitan.