El
Lenguaje en el Síndrome X Frágil
Introducción
En la conversación
normal a veces confundimos las palabras "habla" y "lenguaje".
Pero estas no son realmente sinónimas. Para entender como el
niño desarrolla la habilidad para comunicarse es importante
comprender las diferencias entre estos términos.
El habla es el proceso de producción de sonidos y la combinación
de estos en palabras para comunicarse. Lenguaje, por otro lado, es
cualquier sistema de reglas para la combinación de sonidos
en palabras y palabras en frases. El español, el inglés
o el francés, por ejemplo, son lenguajes hablados y escritos
mientras el lenguaje de signos es un lenguaje que consiste en gestos.
Mucha gente, eventualmente, será capaz de usar una combinación
de habla, símbolos escritos y gestos para comunicarse.
En el proceso de desarrollo de las habilidades de comunicación
los niños primero aprenden a entender el lenguaje y después
usan el lenguaje para transmitir información a los otros.
A la habilidad de comprender las palabras habladas, gestos o símbolos
escritos se le llama lenguaje receptivo, mientras que a la habilidad
de usar el lenguaje para transmitir pensamientos o ideas en palabras
se le llama lenguaje expresivo.
Los niños con el SXF generalmente tienen problemas en el habla-lenguaje.
Los problemas senso-integrativos y los déficit cognitivos y
de atención causan un impacto significativo en el desarrollo
del habla- lenguaje y el aprendizaje. Por ejemplo, la falta de atención
puede hacer que el niño tenga problemas al recordar y atender
a lo que significan las palabras y como suenan las mismas. Además
estos niños tienen un bajo tono muscular y por tanto dificultades
para articular las palabras en forma clara y precisa.
Debido a las dificultades físicas y cognitivas los niños
con el SXF adquieren el habla-lenguaje con retraso. Se observa que
estos niños dicen sus primeras palabras alrededor de los dos
a tres años y pueden combinar dos palabras alrededor de los
tres a cuatro.
Características
del lenguaje en el SXF.
- Problemas con
las sensaciones orales: morder la propia mano o cualquier otro objeto,
babeo, defensa táctil, problemas con la alimentación,
etc.
- Problemas con la función oral motora: bajo tono muscular,
dispraxia (dificultades de planeamiento de los movimientos).
- Problemas con la inteligibilidad del habla: articulación,
dispraxia, emisión rápida y desigual, problemas con
el ritmo, voz.
- Problemas con el procesamiento auditivo.
- Buen nivel de vocabulario.
- Retraso en el desarrollo sintáctico.
- Pobre organización y secuenciación.
- Perseveraciones.
- Excesivas verbalizaciones.
- Ecolalia.
- Pobres habilidades conversacionales (mantenimiento de tema, tangencial,
contacto visual, posición del cuerpo y gestos).
La
terapia del habla-lenguaje
Esta terapia se
focaliza principalmente en las habilidades de comunicación
del niño, tanto en su habilidad de entender el lenguaje hablado
así como para expresarse con palabras y gestos. También
se insiste en las dificultades de alimentación causadas por
su pobre tono muscular y los problemas sensoriales tales como la sobre-estimulación
a tocar o ser tocado y las dificultades de planeamiento de sus movimientos
(dispraxia).
Estos niños tienen mejor la comprensión que la expresión
verbal. Por tanto, lo que se trata en la terapia es de estimular al
niño a que poco a poco vaya usando frases más largas
o más complejas para ampliar o mejorar su lenguaje receptivo
y simplificar el lenguaje para proporcionarles un modelo para el desarrollo
expresivo.
También se trata de ayudar a mejorar el uso y comprensión
de palabras. Por ejemplo, primero se trabaja la identificación
de palabras y más tarde el mencionar detalles de ellas. También
se le ayudará a organizar las cosas por categorías,
de tal manera que la pelota, la muñeca y el rompecabezas son:
juguetes.
A la vez que se ayuda al niño a que aprenda a comprender y
usar palabras aisladas se le ayudará a comprender el uso de
la combinación de palabras. El niño aprenderá
a seguir ordenes desde simples a mas complicadas. Se le enseñara
a responder y a hacer preguntas, asunto que es sumamente complicado
para ellos.
Se sugerirán actividades y juegos que el niño pueda
hacer en casa con los padres para ayudarlo a reforzar lo que esta
trabajando en la terapia, en la escuela, etc.
Se le ayudará a usar y comprender diferentes tipos de frases
y las reglas por las que combinamos las palabras para hacer las frases.
Objetivos
del tratamiento
La terapia del lenguaje debe considerar una serie de factores, entre
las que se incluyen la modificación del medio ambiente y
el tratamiento del nivel de ansiedad que es tan alto en estos niños,
al tener que adaptarse a cambios, transiciones, al interactuar y al
acceder a una nueva información. Así también,
es preciso actuar sobre la hiperactividad y la sobre estimulación
que son conductas que interfieren mucho en la vida diaria.
Como ya se ha afirmado estos niños tienen bastante dificultad
con el control de los músculos de la cara y la boca. Algunos
serán incapaces de expresarse y comunicarse con otros,
aún cuando su nivel de comprensión sea bastante adecuado.
Otros niños pueden tener dificultades para entender el habla
aunque no tengan dificultades auditivas. En este caso se recomendará
un sistema de comunicación alternativo como un sistema no verbal
a través de signos, gestos o palabras que sustituyan sus habilidades
lingüísticas.
Las dificultades sensoriales dan como resultado que el niño
pueda estar constantemente mordiéndose la mano o algún
objeto, por otro lado, puede presentar defensa táctil, que
se manifiesta por el rechazo a tocar o a ser tocado por alguien. Estas
conductas suelen observarse, por lo general, cuando deben enfrentarse
a situaciones en las que él considera estresantes o estimulantes,
tanto positiva como negativamente. Muchas de estas situaciones que
para cualquiera pudieran ser normales, para estos niños les
representan una carga muy pesada.
Las características físicas del medio donde se realiza
la terapia influyen en las habilidades motoras y de alimentación.
Se debe considerar el asiento, la estabilidad postural. Cuando el
niño se sienta a la mesa debe cuidarse mucho que los pies estén
apoyados y que no queden suspendidos en el aire. Si la silla es demasiado
alta, es preferible poner un taburete para que reposen los pies. Un
niño pequeño puede sentarse en las faldas del terapeuta
para así tener mayor estabilidad y permitir al terapeuta un
fácil acceso a su musculatura oral.
Cuando se planifiquen las actividades, debe empezarse con ejercicios
de motricidad gruesa antes de introducir la motricidad fina, ya que
los primeros mejorarán la estabilidad del tronco y permitirán
mayor movilidad de los movimientos finos de la musculatura oral, necesarios
para alimentarse y hablar.
Es importante tener muy presente, cuando se maneje físicamente
al niño con SXF, el toque y la dirección del movimiento
que se aplique. La presión firme y profunda aumenta el tono
muscular. Los toques leves se usarán cuando se quiera facilitar
el movimiento, de manera que el niño tenga mas control mientras
el terapeuta guía dicho movimiento. No hay que olvidar que
estos niños pueden tener problemas para tolerar los toques
leves y por tanto se debe utilizar una presión firme y profunda.
Es cuestión de ir observando las respuestas de cada niño,
ya que pueden reaccionar de manera diferente.
Para aumentar el tono muscular y mejorar la movilidad de la lengua,
labios y mejillas existen una variedad de técnicas de estimulación,
como pueden ser el dar palmaditas, vibración o presión
profunda sobre las estructuras para obtener un aumento del tono; toques
profundos sobre las mejillas hacia la boca, alternando con palmaditas
rápidas para conseguir mejorar el cierre labial. Un ejercicio
que les encanta es pintarle los labios y hacer marcas sobre el espejo
o un papel para que sientan los labios, dando lugar a que sea una
clave visual para la graduación de la apertura labial.
Algunos ejercicios para mejorar el tono y la movilidad son:
el cepillado (si lo permite) de la lengua, las encías y los
dientes; poniendo un dedo firmemente sobre la lengua, pasear el dedo
desde la parte anterior hasta la parte posterior de la lengua. Tener
muy en cuenta que estos niños son hipersensibles y al hacer
estos ejercicios puedes sentir asco o producirle arcadas.
Cuando comen pueden sentir arcadas al pedirles que prueben un nuevo
alimento, nuevo sabor, comida, textura y juegan con la comida en la
boca durante largo tiempo o por el contrario, tragan sin masticar,
es decir, engullen y se llenan la boca de comida y sin masticarla,
la tragan.
Debemos tomar en cuenta las estructuras orales que incluyen
la estabilidad de la mandíbula, la apertura de las encías
cuando come, la rotación de las mandíbulas, la separación
de estas durante el movimiento, el cierre labial cuando come o bebe,
la lateralización de la lengua, la elevación, etc.
Uno de los problemas mas observados en estos niños es la
dificultad con el movimiento voluntario .Los ejercicios mas aconsejados
son, entre otros, delante del espejo ya que lo ayudan a monitorizar
visualmente el cierre labial, el tamaño, la apertura labial
y la posición que debe tener la lengua dentro y fuera de la
boca; se puede hacer un agujero por donde pase la lengua, hacer pompas
de jabón, etc.
Entre los ejercicios con sonidos para conseguir movimiento de los
labios y de la lengua están el gruñir, silbar, hacer
onomatopeyas, pronunciar las vocales exageradamente, etc.
Así mismo
se pueden utilizar alimentos para mejorar el movimiento voluntario,
el tono muscular y la movilización, pero debemos tener en cuenta
que estos deberán ser considerados un medio y no un fin en
si mismo. Debe explicarse a los niños lo que queremos conseguir
durante la sesión de trabajo, pero no vamos a reproducir la
hora de la comida. Estas sesiones se realizan fuera del momento y
lugar de la comida o merienda.
Para que la lengua haga la acción de barrido, trabajamos untando
algo cremoso en los labios para conseguir la lateralización
y elevación de los labios y lengua. Otro ejercicio adecuado
es que el niño sople o absorba de una cañita o al revés,
etc.
Ambiente
sensorial
El niño
recibe la información de lo que le rodea a través de
los sentidos: auditivo, visual, táctil, gustativo (sabores),
olfativo (olores), propioceptivo y vestibular. En cuanto a la terapia
del lenguaje la atención debe estar focalizada en el sentido
táctil, gustativo, olfativo, propioceptivo y sus relaciones
con la parte oral motora y la alimentación.
Los objetivos que se plantean están encaminados a la normalización
de la respuesta a la entrada sensorial e influyen sobre la hiper/
hipo sensibilidad. Durante la terapia hay que considerar la posibilidad
de proporcionar una variedad de oportunidades sensoriales usando comidas,
utensilios y equipamiento. Los padres insisten en lo mal que comen
y que no se atreven a comer ciertos alimentos que por su textura u
olor son desconocidos. Por lo tanto, debemos aconsejar que mientras
están en la escuela se les estimule a experimentar nuevos alimentos,
ya que cuando vean a sus otros compañeros puede que se animen
a comer.
Inteligibilidad
del habla
Como hemos afirmado
anteriormente, los niños tienen mayor dificultad en ordenar
y secuenciar los sonidos en un lenguaje conectado antes que en palabras
aisladas. Les cuesta mucho la emisión de palabras multisilábicas.
El tratamiento debe orientarse a utilizar ayudas visuales para que
el niño pueda enfatizar los movimientos articulatorios de secuencias
en palabras multisilábicas o en frases estructuradas. Es útil
el uso de música y movimiento para mejorar la inteligibilidad:
canciones con un ritmo muy simple y luego ayudarse con movimientos
motores gruesos y una serie de sonidos. Estas combinaciones de sonidos
deben adquirir un significado utilizando palabras multisilábicas
o frases cortas.
Los niños con el SXF presentan también un lenguaje que
se caracteriza por unos patrones de entonación y rapidez especiales.
Se ha podido observar que cuanto más tranquilo este el niño,
mas claro hablará.
Procesamiento
auditivo, lenguaje expresivo.
Hay que resaltar
que estos niños presentan desde un retraso moderado en el lenguaje
receptivo y expresivo hasta un severo retardo. Las dificultades a
nivel receptivo pueden ser la pobre atención auditiva, escasa
memoria y dificultades de comprensión semántica y sintáctica.
La hiperactividad y la impulsividad pueden interferir en la atención.
Las dificultades de expresión pueden ser las excesivas verbalizaciones,
dificultades en la secuenciación y organización; la
perseveración en palabras y frases y la ecolalia.
Es muy importante tener en cuenta, vuelvo a insistir, que los niños
con el SXF se muestran desorganizados y reaccionan negativamente ante
los cambios de ambiente. Por lo tanto, es necesario proporcionar
al niño un ambiente muy estructurado en el que él sepa
lo que va a suceder o lo que se espera de él. Es aconsejable
el uso de un horario en el que se señale el día y hora
en que se realiza la terapia, tanto del lenguaje o cualquier otra
actividad que se va a realizar, así como para prepararlo para
acontecimientos variables dentro o fuera de la escuela.
Las claves visuales son de vital importancia para explicar cualquier
acontecimiento o evento como pueda ser alguna nueva tarea o trabajo
con una persona diferente o un cambio de lugar, etc.
Cuando se planifican las actividades terapéuticas se debe tener
en cuenta las distracciones auditivas que puedan aparecer en el ambiente
donde se trabaja. Las sesiones se deben realizar en un área
con mínimo ruido y distracciones y nunca cerca de una ventana
o en áreas de mucho tráfico. En cuanto a las distracciones
visuales también se debe tomar en cuenta la luz de la habitación,
que debe ser media y de preferencia halógena. Los póster,
carteles y otro material de pared deben limitarse. El terapeuta se
puede sentar junto al niño o detrás de él en
lugar de frente a frente, tratando de evitar las distracciones de
alrededores.
Claves visuales
Las señales
son una parte vital en la enseñanza del niño con SXF.
Las señales incluyen claves verbales, visuales, gestuales,
motoras o de asistencia física. A medida que el niño
mejore sus habilidades estas señales irán desapareciendo
o reorientándose hacia claves mas estructuradas.
Ya sabemos que estos niños responden mejor con las claves visuales,
gestuales y motoras. La unión de la clave visual y motora con
el modelo verbal da como resultado que mejora la comprensión
y también la expresión: un ejemplo sería al trabajar
la secuencia de una historia. Las claves de signos pueden usarse para
enseñar nuevos conceptos o vocabulario, formas gramaticales
así como para reforzar las instrucciones. Los niños
con SXF tienden hacia un estilo de aprendizaje simultáneo.
Su actuación académica está afectada por la manera
en que le son presentados los estímulos. Si se le explica un
cuento como base de la comprensión lectora debe leerse la historia
completa antes de hacer las preguntas correspondientes. El niño
puede sentirse ansioso por oír la conclusión y tener
dificultades para procesar las preguntas que interrumpan la fluidez
de la historia. Igual que cuando realizamos alguna actividad experimental
como el preparar un pastel: En ese caso es mejor enseñarle
primero el producto terminado antes de decirle que se ira paso a paso.
Con frecuencia estos consejos ayudan a fomentar el aprendizaje, incrementar
la atención del lenguaje, comprensión, memoria y mejorar
las habilidades expresivas. Mediante la observación de lo que
el niño hace en casa y en la escuela podremos descubrir las
áreas que le interesa. Hay algunos niños que se interesan
por los anuncios de la TV, otros por los animales y otros por determinados
personajes. Fruto de esta observación podemos llegar a confeccionar
los objetivos de la terapia que se relacionen con lo que se desee
trabajar, teniendo en cuenta sus intereses, así como aprovecharnos
de lo que el niño esta aprendiendo en la escuela para incidir
sobre estos aprendizajes.
Lenguaje
social
Cuando nos comunicamos
con propiedad debemos ser capaces de iniciar, mantener y terminar
una conversación. El lenguaje pragmático es la habilidad
de comprender el uso de las conductas verbales y no verbales para
la comunicación.
Los niños con el SXF, muestran deficiencia en las habilidades
pragmáticas del lenguaje a pesar de que están muy interesados
en la comunicación. Muestran dificultades para iniciar una
conversación y mantenerla. Se caracterizan por comentarios
tangenciales, perseveraciones y frases automáticas, además
de un pobre contacto visual.
En este aspecto la terapia se focaliza en la interacción entre
la conversación y el juego que debe ocurrir en un ambiente
significativo y experimental.
Es importante proporcionarle un ambiente natural para facilitar la
producción de esta interacción y reforzar el uso de
las normas de conversación. Las habilidades sociales también
se deben realizar en actividades funcionales en clase, en el comedor,
en una tienda, restaurante, etc. Las actividades se desarrollaran
para practicar acciones y reglas. El niño puede iniciar una
conversación para pedir información o acción,
en una tienda para comprar algo, en el comedor preguntando que hay
para comer, etc.; al preparar una receta, resolviendo los pasos para
hacerla o preparando la mesa para comer. Vuelvo a insistir en la observación
para desarrollar un programa de acuerdo a los intereses de su medio
natural, sus habilidades y necesidades y para mejorar su conocimiento
a nivel pragmático, semántico, sintáctico y fonético.
Debido a la gran capacidad de imitación de estos niños
debe utilizarse esta habilidad como estrategia dándole la oportunidad
de observar buenos modelos en cuanto al lenguaje social y también
a la hora de trabajar habilidades de organización de lenguaje
expresivo.
Bibliografía
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