FORTALECEMOS TUS ALAS, PARA QUE PUEDAS VOLAR.

 

¿Por Qué La Mariposa es Nuestro Símbolo?

En el otoño de 1996, en España debían realizar un tríptico para difundir el Síndrome, se había elaborado el texto y se decidió buscar un logotipo pidiendo ayuda a estudiantes de diseño gráfico, como en todos los países se jugaba con la letra X, así fue solicitado, consiguiendo varios trabajos, al mismo tiempo se le pidió a una profesional, Joana Catot, y enseguida ella dijo que de acuerdo a algunas características de los niños no veía una X, veía algo vivo, es así como de su trabajo surgen varias mariposas.
La elección resultó muy difícil por lo que se pidió a un niño con el Síndrome X Frágil, que entonces tenía 12 años, que seleccionara una con su correspondiente color, fue en ese momento que aparece por primera vez la mariposa que caracteriza a nuestras Asociaciones.
Colaboraron en el montaje del tríptico, Elena Tremoleda (estudiante de Joana), en el texto Carmen Brun, Montse Milà, Albert Lahuerta, Raquel Fürgang, Inés Sánchez, José Luís García, Teresa León y Yoyes Lamarca.
Cabe destacar que la selección ha sido realizada con mucha receptividad por parte de la profesional ya que existen muchas connotaciones con el Síndrome, la mariposa es frágil, aletea, es hiperactiva, posee muchas ganas de vivir, tiene semejanza con la X, etc.
Don Santiago Ramón y Cajal, premio Nobel de medicina en 1906, una vez dijo que "Las neuronas son como mariposas en el cerebro", en ese momento los padres que habían estado de acuerdo con este logotipo pensaron en que habían acertado con la elección

Si bien la Mariposa fue creada en España, algunos países de habla hispana quisimos adoptarla como nuestra, para poder unir fuerzas para difundir el SXF.
Agradecemos a nuestros queridos amigos Españoles tan maravillosa creación y su buena voluntad para compartirla.

El grupo musical La Oreja de Van Gogh dedicó su canción MARIPOSA, a todas las personas afectadas por el SXF, en las I jornadas del SXF de Barcelona en el año 2001.
Su letra es muy significativa

MARIPOSA
La Oreja de Van Gogh

Cada fallo,
Cada imprecisión,
Cada detalle,
Todo bajo control.

Cada acierto,
Cada aproximación,
Cada escena,
Bajo supervisión.

La casualidad, se puso el disfraz, de una mariposa que al vuelo se entregó, soltando su efecto nos acarició.

No imaginas como sería yo, si hubiera esperado un segundo más el amor.

Ni mis gestos ni mi propia voz, ni mis besos serían hoy de los dos.

La casualidad, se puso el disfraz, de una mariposa que al vuelo se entregó, soltando su efecto nos acarició.

Si quieres venir conmigo a buscar, la fórmula exacta de la realidad, intenta escribir a los demás, procura que nadie nos oiga marchar.

Cada pregunta de cada respuesta, de cada persona de cada planeta, de cada reflejo de cada cometa, de cada deseo de cada estrella

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